Łatwo ustawić zabawki w szeregu ale trudno samemu stanąć

2 kwietnia obchodziliśmy Dzień Świadomości Autyzmu. W wielu miastach obchody przerodziły się w niebieskie happeningi. Na dzień, a czasami na kilka dni, miasta zabarwiały się na niebiesko, bo niebieski to kolor kojarzony z autyzmem. Powszechna akcja „zaświeć się na niebiesko” od kilku już lat w Polsce na niebiesko rozświetla budynki użyteczności publicznej w ramach zwiększania świadomości autyzmu w naszym społeczeństwie.

Czym jest autyzm? Dlatego wciąż niewiele o nim wiemy?

Autyzm to bardzo złożone i tajemnicze zaburzenia. Związane są z upośledzeniem zdolności posługiwania się skojarzeniami, odczytywania motywów innych, czy wręcz posługiwania się językiem i wchodzenia w interakcje społeczne.

Nie ma dwóch podobnych przypadków autyzmu. Każde dziecko zachowuje się indywidualnie. Jedne wykazują tylko niewielkie opóźnienia mowy i koncentrują się na świecie rzeczy. Niektóre natomiast unikają kontaktów z rówieśnikami, nie komunikują się w ogóle za pomocą słów i reagują agresją oraz złością na najdrobniejsze zmiany w otoczeniu. Bez względu na diagnozę spektrum autystyczne odznacza się zaburzeniami komunikacyjnymi, powtarzalnym, rutynowym zachowaniem oraz trudnościami w kontaktach z ludźmi. Nie ma dwóch podobnie zachowujących się dzieci z diagnozą autyzmu. To główny choć nie jedyny powód tego, dlaczego tak trudno zdefiniować czym jest autyzm. Autyzm należy do całościowych zaburzeń rozwojowych (ang. Pervasive Developmental Disorder, PDD). Ponieważ objawy są różne, to mówi się zwykle o zaburzeniach ze spektrum autyzmu.

Obecnie nie znany też jest sposób na leczenie autyzmu. Istnieją programy terapeutyczne, mogące polepszyć socjalizację dziecka – wymagają jednak dużo pracy, wysiłku, cierpliwości i zaangażowania nie tylko ze strony psychoterapeutów, ale też rodziców dzieci dotkniętych autyzmem.

O autyzmie mówi się 2 kwietnia znacznie więcej niż w innych dniach każdego roku. Tak jak o autyzmie mówi się dziś więcej niż kilkadziesiąt lat temu. Mimo tego, większość ludzi nie ma nawet pojęcia, czym jest autyzm. Nawet lekarze czasem nie potrafią poprawnie wychwycić symptomów autyzmu. A wcześnie postawiona diagnoza i skierowanie rodziców do specjalisty jest w tym schorzeniu kluczowe. Nadal także nie znamy powodów, z których dzieci autystycznymi się już rodzą. W toku badań odkryto, że tak naprawdę istnieją dwa zupełnie odmienne typy autyzmu.

Zachowanie dzieci autystycznych często oceniane jest po prostu jako niegrzeczne. Ich rodziców obwinia się o to, że nie potrafią zapanować nad dzieckiem i wychować takiego malucha. Chociaż i cała rodzina pracuje nad tym, żeby dziecko autystyczne nauczyło się funkcjonować w społeczeństwie, jest to bardzo trudne, a czasem wręcz niewykonalne. Oczekiwania zrozumienia i udzielenia pomocy - to w naszym społeczeństwie zbyt wysoko ustawiona poprzeczka.

Skąd te zachowania budzące niechęć otoczenia? Autyzm to jest zaburzenie rozwoju społecznego i często również zamknięcie się we własnym świecie. Stąd brak umiejętności funkcjonowania w społeczeństwie. O ile typowe dziecko zwykle wie, że jest niegrzeczne, to dziecko dotknięte autyzmem zazwyczaj nawet nie ma pojęcia, że w jego działaniu jest coś niepożądanego. Przy głębokim zaburzeniu dziecko takie może nawet nie być świadome istnienia jakichkolwiek norm zachowania. Trudno więc wymagać, żeby takie normy zakodowało i ich przestrzegało.

Autyzm oszukuje zmysły. Inaczej odbierane są bodźce. Łaskotanie piórkiem może być odczuwane w sposób podobny jak zwykle czujemy wbijanie w ciało szpilek. Pewne bodźce można czuć a innych w ogóle. Paradoks autyzmu polega na tym, że dziecko dotknięte schorzeniem może bez trudu nauczyć się na pamięć całej książki ale nie umieć jej opowiedzieć. Można nawet znając treść nie rozumieć fabuły. Dziecko takie może bez trudu ułożyć ogromne puzzle czy kolorowe klocki w szereg. Może samo nie odczuwać potrzeby ani sensu ustawienia się w takim szeregu.

Opierając się na Parents Of Autistic Children (www.poac.net), w luźnym tłumaczeniu, paradoks autyzmu polega na tym, że:

1. Łatwo jest zapamiętać i wyrecytować całą książkę, ale trudno ją samodzielnie opowiedzieć

2. Łatwo ustawić zabawki w szeregu ale trudno stanąć w szeregu

3. Wspinanie na sofę ma duży sens, ale siedzenie na sofie nie ma sensu prawie żadnego

4. Zapamiętanie szczegółów np. Poczet Królów Polskich zajmuje 10 minut, a pakowanie do szkoły może być niemożliwe i w 10 godzin

5. Zdjęcia rodzinne na ścianie to nuda, ale kurz i pajęczyna w rogu jest fascynująca

6. Rozmowa o mapie pogody - kaszka z mleczkiem. Rozmowa o tym jak minął dzień - wręcz niemożliwa

7. Czas skupienia na obracających się przedmiotach - niezdefiniowany. Czas skupienia nad zadaniem domowym - maksymalnie kilka sekund

8. Nie słychać wołania po imieniu do ucha a szczekanie psa w oddali i delikatne stukanie - słychać jak kościelny dzwon

9. Korzystanie z pilota - bez instrukcji. Zapięcie guzika od spodni lub zawiązanie sznurówek - szczegółowa instrukcja może okazać się niezbędna

10. Poruszanie się wśród norm społecznych – bardzo trudne. Wskazywanie kierunku jak nawigacja z tylnego siedzenia – łatwizna